Föreningens historik  

Det började med en förfrågan från Docent Margaretha Berg från Hässleholm angående ett uppstartande av en förening som kunde stödja patienter som fått diagnosen Sipples Syndrom.

Detta var i början av 1980-talet och vi som var med då tillhörde nästan alla samma familj. Det var ju inte så konstigt eftersom sjukdomen är ärftlig och Margaretha Berg verkade på ett sjukhus nära oss. Margaretha doktorerade på Sipples Syndrom under 1970-talet.

Föreningens första möte samlade ett tjugotal personer. Vi funderade inte så länge på om det var viktigt att starta en förening utan förstod att detta var något som kommer att följa oss under lång tid framåt och många efter oss som kommer att få samma diagnos.

En styrelse blev utsedd, stadgar skrevs och släktforskning bedrevs på olika plan. Det finns brev från präster som läst bouppteckningar och det finns kusindata från Amerika.

Doktor Margarethas son Håkan Telenius arbetade också med det stora arbete som startats upp. Eftersom en stor andel av patienterna kom från Södra Sunnerbo blev mycket snart Doktor Karl-Axel Svensson, Ljungby lasarett, också inkopplad - en läkare som under åren troget följt oss. Vi har flera läkare i vår matrikel men det finns många fler som aldrig hört talas om Sipples Syndrom.

Under de snart 25 år som föreningen har funnits har vi försökt vara uppdaterade på den forskning som hela tiden förändrar möjligheterna för läkarna att på ett tidigt stadium ställa diagnos. När DNA-analyserna startades upp kunde ju många sluta upp med de belastningar som krävdes för att se om man bar på sjukdomen.  

Under många år har föreningen haft årliga möten där alla medlemmar kallats, och däremellan träffades styrelsen vid behov. Många frågor dyker upp och det är alltid bra att ha någon att ventilera dessa med. De senaste åren har föreningen legat lite lågt. Inga stora nyheter inom forskningen har nått oss, medlemmarna har regelbunden kontakt med sina respektive sjukhus och det finns goda rutiner vid kontrollerna.

Det är nya tider med en helt ny generation sipplespatienter, som inte kan historien om Sipples Syndrom. Det är nu dags att samla nya skaror och sprida den information som vi har. De som idag är i 20 - 30-års åldern och bär på sipplesgenen skaffar nu barn. Vad kan vi stödja dem med? Vilka frågor undrar de över? Vem håller kontakten med dem som flyttar från ett sjukhus som har rutiner kring Sipples, till ett annat som inte har dessa rutiner? Dessa frågor är viktiga eftersom Sipples trots allt är en dödlig sjukdom om man inte kommer under behandling.

Det är här föreningen spelar en stor roll, för att samla informationen som finns och vara behjälplig för sipplespatienterna. Kanske ska vi även satsa på släktforskning för att vara säkra på att alla kom med från början, där Docent Margaretha Berg startade.

Idag har föreningen 224 medlemmar varav ca 100 st är kontaktpersoner. Dessa personer får informationsbrev och kallelser till möten. Årsmötet brukar kantas av läkarbesök för att medlemmarna personligen ska kunna träffa de som har ansvaret för patienterna, som också är våra medlemmar.