Frågor & svar

Observera att denna information inte är uttömmande och att det alltid är bäst att ta kontakt med sin läkare för individuell bedömning. Är inte din fråga besvarad här? Skicka den till info@sipples.se så kommer styrelsen att göra vad den kan för att besvara den.

Ska man operera direkt om man vet att man bär på genen eller ska man genomgå pentagastrintester fram tills det att en tumör börjar växa?
Det råder delade meningar om detta. I slutänden är det upp till föräldrarna att avgöra. Vid avdelningen för klinisk genetik på Karolinska institutet har det rekommenderats att barn till patienter med MEN2 DNA-testas vid 6 års ålder och därefter tar man bort sköldkörteln om de har anlaget. Detta med anledning av att det är en mycket effektiv och ofarlig metod som förebygger att de får sköldkörtelcancer. Det finns övertygande data sedan mer än 10 år att detta hjälper.  

Vad händer inom forskningen om MEN2A?
Forskningen har kommit långt vad det gäller sköldkörteloperationer, men utvecklingen kring binjureoperationerna är mer stillastående. Numera utförs operation på binjurar oftast genom titthålsoperationer. Robotkirurgi utövas bland annat på UMAS i Malmö och USIL i Lund. Binjureoperationer är inte så många som förr. För tillfället forskas det mest i USA kring sjukdomen, men även något i Huddinge. Angående genforskning för MEN2A prioriteras andra mer aggressiva sjukdomar i forskningen, eftersom MEN2A är en relativt kontrollerad sjukdom. 

Vad ska jag tänka på som gravid och MEN2A-patient?
Ha regelbundna kontakter med din läkare och utför regelbundet tester. Det har förts en diskussion om det rekommenderas att undvika vissa mediciner vid amning. Detta är något som måste diskuteras individuellt med läkaren. 

Hur vanligt är det med stämbandsförlamning efter sköldkörteloperation?
Stämbandsförlamning är ovanligt. 

Finns det något mönster i vilka som utvecklar båda cancerformerna?
Nej, inget man sett hittills. 

Finns det läkare efter denna generation som tar över?
Det är särskilt viktigt för oss att specialkunskapen förs vidare, men även att patienterna själva sätter sig in i sin sjukdom för att kunna föra vidare kunskap till efterföljande generationer som bär på MEN2A. Därför känns det tryggt att veta att det finns blivande läkare som arbetar med just detta område.